5岁的田佳斜?仇一块西瓜，又放下。他的面部肿胀，像个“河马”。
命运跟这个小男孩开了一个残暴的打趣，大年夜小患上罕有的巨颌症后，小佳欣的脸一天天鼓起来，直到挤压口鼻腔和食道。无法呼吸、不克不及用口吃饭，一根导管成了他的生命线。
冲好牛奶，田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下，放在褪攀里用热水清洗，“这个得天天取下来消毒清洗，不然就会被痰堵住。”用打针器吸出牛奶，田淑升当心翼翼往佳欣嘴里打针进去，“孩子无法吃饭，只能如许打针流食。”每日只能靠打针流食保持身命，其他的养分几乎都无法跟上，一个月下来，一贯胖乎乎的田佳欣，变得瘦削如柴。
小佳欣靠流食保持身命
本月初他病情恶化，大年夜老家巴东茶店子去上海手术，但家里根本无力承担昂扬的后期治疗费用，几河汉，妈妈只得带着他回来。
爱好写书画画的佳欣如今天天在小黑板上用力演习本身的名字，有空就拿手机自拍用软件把本身P成美颜。“我想大年夜口呼吸新鲜的空气”，吐词不清的他笑着，如许对记者说。
姐弟情深
小黑板上的快活童年
15日，巴东县黄土坡社区一间光线昏暗的简陋出租房里，5岁的小佳欣赤着脚在房里跑来跑去，12岁的姐姐田娜跟在后面一向喊着：“慢点，当心摔到。”
一根细细的管子大年夜小佳欣左脸一向连到嘴里，整张脸比头还大年夜，与他瘦削的身材形成强烈反差。“呼哧……”累得满头大年夜汗时，小佳欣喉咙上的导管进出的气流发出逆耳的声响，但这涓滴没有掩盖他顽皮、活泼的本性。在厨房里，他拿起一块切好的西瓜，放在嘴边，闻了闻，没法用嘴巴吃，又放了归去。
5岁男孩患怪病
爸爸妈妈都出去打工上班了，家里就只有姐弟俩，田娜立时就要读初中，得趁暑假好好进修。翻了几页书后，她照样不宁神弟弟，走以前把佳欣抱起来放在腿上陪他措辞。“去写字好不好，今天你要把田字练会，再学会写佳字。”小佳欣高兴地点着头，一个劲指着墙上挂着的一块小黑板。
姐弟情深
搬来一把椅子，田娜把小佳欣放上去，一笔一划，他拿着粉笔写得很卖力。有时呼吸艰苦了，就放下手回头看看姐姐，歇一会再写。
流食续命
命运多舛一向饱受熬煎
正午，妈妈田淑升下班回来了。在县城一家厨具店打工的她天天都准点到家，佳欣吃饭有点复杂，必须她亲自来弄，不然不宁神。
小佳欣靠流食保持身命
望着仰头吞牛奶的小佳欣，田淑升眼泪在打转，“这孩子命真苦。”大年夜一出身，疝气、肠道扭曲再到巨颌症，小佳欣一向饱受病痛熬煎，生与逝世的较劲大年夜未撤退。2016年11月，在社会的赞助下小佳欣顺利完成第一次颌骨切除手术。
田字写好了，佳欣油滑起来，拿起姐姐的手机在沙发上跳来跳去，又一阵小跑进潦攀里屋。看着手机里的┞氛片，佳欣闇练地划动屏幕找出本身，点开一款软件开端“修图”。在姐姐在指导下，裁剪、锐化、上色、切换场景，很快他就给本身实现了“美颜”，动摇着手机哈哈大年夜笑。
那阵子小佳欣刹时┞芬到了童年的味道，跟着外婆邹红回到老家茶店子镇燕子岭村，无拘无束的村庄生活让他轻松安闲。但幸福时光电光石火，厄运再次降临。本年4月，“脸蛋肿胀”、“呼吸艰苦”这些症状再次发生发火，并且更严重。很快，小佳欣快速肿胀的脸蛋把鼻孔挤成了两个小孔，每吸一点气如同打呼噜一般，随时都有梗塞可能。
乐不雅倔强
我想呼吸新鲜的空气
时光就是生命，7月23日，田淑升带上借来的5000元钱，孤身一人带上田佳欣辗转千里到上海求医。
一天的波动，抵达病院已是深夜11点，找宾馆跑了一大年夜圈，田淑升都被动辄三四百的高价吓了回来。“三四百元就是儿子的救命钱，哪怕露宿街头也要省下。”她带上儿子在病院大年夜厅里呆呆坐了一整夜，那夜，她一夜没合眼，不时唤醒儿子，防止他睡熟时，鼻腔肌肉放松堵塞了呼吸道。
8月3日上午，小佳欣躺在上海交通大年夜学从属第九人平易近病院手术台上，这是年仅5岁的他第二次接收巨颌症救治手术，等待他的将是一场新的生命救赎。
“疼吗？”“不疼！我都习惯了。”
“立时给你切除，你就可以顺畅呼吸了，好不好？”“好！感谢大夫。”主治大夫胡永杰至今记得这个来自湖北的倔强男孩，他说，小佳欣的病情很严重，但孩子乐不雅积极的立场让人冲动。
针对田佳欣病情复杂的近况，专家几轮会诊、集领会谈手术筹划，最终敲定一个权宜之策：采取气切术，插入气切套管帮助呼吸。5个小时漫长的手术，对于田淑升而言，仿佛等待了几年，好在手术也很成功。
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